Zespół chronicznego zmęczenia, czyli ME/CFS. Objawy, diagnostyka i leczenie zespołu przewlekłego zmęczenia

Co to jest CFS i czy ME oznacza to samo?

CFS to skrót od angielskiego chronic fatigue syndrome, czyli zespołu przewlekłego zmęczenia. W języku potocznym często używa się też określeń „zespół chronicznego zmęczenia” albo „syndrom chronicznego zmęczenia”. Wszystkie te nazwy odnoszą się do choroby, w której zmęczenie jest przewlekłe, głębokie, nie ustępuje po odpoczynku i wyraźnie utrudnia codzienne funkcjonowanie.

ME/CFS nie jest zwykłym przemęczeniem po pracy, stresie czy niedoborze snu. To choroba wieloukładowa, której objawy mogą dotyczyć snu, pamięci i koncentracji, tolerancji wysiłku, układu nerwowego oraz układu immunologicznego. Jednym z jej najważniejszych objawów jest PEM, czyli pogorszenie po wysiłku fizycznym lub umysłowym.

ME to skrót od myalgic encephalomyelitis. W części źródeł stosuje się zapis ME/CFS, aby podkreślić, że chodzi o złożoną chorobę, a nie samo „zmęczenie”. W wytycznych NICE pojawia się także określenie myalgic encephalomyelitis or encephalopathy, stąd w polskich tekstach można spotkać nazwę „encefalopatia mialgiczna”. CFS i ME/CFS nie oznaczają zwykłego przepracowania, ale chorobę wymagającą diagnostyki lekarskiej.

Jak często występuje zespół przewlekłego zmęczenia?

Częstotliwość występowania ME/CFS jest trudna do dokładnego oszacowania, ponieważ badania stosują różne kryteria diagnostyczne. W części publikacji podaje się, że zespół przewlekłego zmęczenia może dotyczyć około 0,4-2,5 proc. populacji światowej, ale zakres ten należy traktować jako przybliżenie zależne od definicji choroby i badanej grupy.

CFS występuje częściej u kobiet niż u mężczyzn, choć może pojawić się w każdym wieku i u osób każdej płci. Dane CDC z USA z lat 2021-2022 wskazywały, że ME/CFS dotyczył 1,7 proc. kobiet i 0,9 proc. mężczyzn. Jeśli objawy pojawiają się przed 18. rokiem życia, szczególnie ważne jest dostosowanie nauki, odpoczynku i aktywności do możliwości dziecka lub nastolatka.

Dlaczego ME/CFS to nie zwykłe przemęczenie?

Zwykłe przemęczenie zwykle ma uchwytną przyczynę: niedobór snu, nadmiar pracy, stres, intensywny wysiłek lub infekcję. Po odpoczynku, regeneracji i zmniejszeniu obciążeń organizm najczęściej wraca do wcześniejszej sprawności.

W ME/CFS zmęczenie jest przewlekłe, głębokie, nieadekwatne do aktywności i nie ustępuje wyraźnie po odpoczynku. Może utrzymywać się dłuższy czas, a według kryteriów IOM/NAM z 2015 roku objawy u dorosłych powinny trwać ponad 6 miesięcy. NICE stosuje inny próg: zaleca podejrzewać ME/CFS po co najmniej 6 tygodniach typowych objawów u dorosłych, a rozpoznać chorobę po 3 miesiącach, jeśli objawów nie wyjaśnia inna przyczyna.

Zespół przewlekłego zmęczenia: objawy

Zespół przewlekłego zmęczenia może dawać objawy wieloukładowe i zmienne. Pierwsze z nich często przypominają przedłużające się osłabienie po infekcji: silne zmęczenie, ból mięśni, bóle głowy, ból gardła, tkliwe węzły chłonne, zaburzenia snu, problemy z pamięcią krótkotrwałą i koncentracją. Z czasem mogą coraz bardziej wpływać na funkcjonowanie człowieka w codziennym życiu.

Do najważniejszych objawów ME/CFS należą:

• przewlekłe, silne zmęczenie nieustępujące po odpoczynku,
• PEM, czyli pogorszenie po wysiłku,
• sen niewywołujący regeneracji,
• zaburzenia snu mimo dużego zmęczenia,
• nadmierna senność lub trudności z utrzymaniem rytmu snu i czuwania,
• problemy z pamięcią i koncentracją,
• mgła mózgowa,
• nietolerancja wysiłku fizycznego i poznawczego,
• zawroty głowy, szczególnie po pionizacji,
• bóle mięśni i stawów,
• bóle głowy,
• ból gardła,
• tkliwe węzły chłonne,
• nadwrażliwość na światło, dźwięk, zapachy lub dotyk,
• mdłości, kołatanie serca, objawy grypopodobne.

Czym jest PEM, czyli złe samopoczucie powysiłkowe?

PEM, czyli post-exertional malaise, to charakterystyczne pogorszenie objawów po aktywności, która przed chorobą byłaby dobrze tolerowana. Może wystąpić po wysiłku fizycznym, pracy umysłowej, stresie, rozmowie, zakupach, prysznicu, dłuższym staniu albo nadmiarze bodźców.

PEM bywa określany złym samopoczuciem powysiłkowym. W praktyce oznacza to, że po niewielkiej aktywności pacjent może odczuwać nasilenie zmęczenia, bólu, mgły mózgowej, zaburzeń snu lub innych objawów. Pogorszenie może pojawić się po kilkunastu lub kilkudziesięciu godzinach i utrzymywać się przez dni, tygodnie lub dłużej.

PEM jest jednym z kluczowych objawów diagnostycznych ME/CFS. Sam nie wystarcza jednak do rozpoznania – lekarz musi ocenić cały obraz kliniczny i wykluczyć inne przyczyny dolegliwości.

Jakie są przyczyny CFS?

Przyczyny ME/CFS nie są jednoznacznie poznane! Choroba jest prawdopodobnie heterogenna, czyli u różnych pacjentów mogą dominować różne mechanizmy. Badane są m.in. zaburzenia immunologiczne, zaburzenia autonomicznego układu nerwowego, zaburzenia metaboliczne, stan zapalny niskiego stopnia i nieprawidłowa odpowiedź organizmu na wysiłek.

CFS może rozwinąć się po infekcji wirusowej, m.in. po zakażeniu wirusem Epsteina-Barr, ale u wielu osób nie da się wskazać jednej uchwytnej przyczyny początku choroby. W ostatnich latach jednym z najczęstszych i najbardziej wyrazistych „zapalników” ME/CFS stał się COVID-19. Badania naukowe jednoznacznie wskazują, że duża część pacjentów zmagających się z tzw. Long COVID (długim ogonem covidowym) rozwija objawy identyczne z zespołem przewlekłego zmęczenia, co mocno osadza tę chorobę we współczesnej rzeczywistości epidemiologicznej. Infekcja może być czynnikiem wyzwalającym, co nie oznacza, że każda osoba po EBV lub przechorowaniu COVID-19 zachoruje na ME/CFS.

Pewną rolę w rozwoju lub nasilaniu objawów mogą odgrywać silny stres fizyczny, przewlekły stres psychiczny, wcześniejsze zakażenia i zmieniona odpowiedź odpornościowa. Nie należy jednak przedstawiać stresu jako dowodu, że ME/CFS jest chorobą „psychiczną”. Stres może obciążać organizm, ale nie wyjaśnia automatycznie PEM, zaburzeń autonomicznych, problemów ze snem i objawów wieloukładowych.

Jak CFS wpływa na codzienne funkcjonowanie?

ME/CFS może znacznie ograniczać aktywność zawodową, naukę, relacje społeczne i codzienne czynności. Pacjent może wyglądać dobrze podczas krótkiej wizyty, a jednocześnie potrzebować wielu godzin albo dni regeneracji po aktywności, która przekroczyła jego limit energii.

NICE wyróżnia różne stopnie nasilenia choroby. W łagodnej postaci pacjent może nadal pracować lub się uczyć, ale często kosztem rezygnacji z życia społecznego. Umiarkowana postać ogranicza mobilność i samodzielność. W ciężkiej lub bardzo ciężkiej postaci osoba może pozostawać głównie w domu albo w łóżku i wymagać pomocy w podstawowych czynnościach.

CDC podaje, że około 1 na 4 osoby z ME/CFS w pewnym momencie choroby jest przykuta do łóżka lub zmuszona do pozostania w domu. CFS często prowadzi też do ograniczenia pracy, a u części pacjentów nawet do okresowej lub trwałej niezdolności do pracy. W dłuższej perspektywie choroba może powodować frustrację, izolację, lęk o przyszłość i wtórne objawy depresyjne, ale depresja i zespół przewlekłego zmęczenia nie są tym samym rozpoznaniem.

Jak wygląda diagnostyka CFS?

Nie ma jednego badania potwierdzającego CFS. Proces diagnostyczny opiera się na dokładnym wywiadzie, badaniu fizykalnym, ocenie objawów, analizie wpływu choroby na funkcjonowanie i wykluczeniu innych przyczyn przewlekłego zmęczenia.

Lekarz może pytać o czas trwania objawów, PEM, sen, problemy z pamięcią i koncentracją, zawroty głowy, kołatanie serca, ból, infekcje poprzedzające początek choroby, przyjmowane leki i choroby współistniejące. Pacjenci często pytają o test na CFS, ale obecnie rozpoznanie jest kliniczne.

Badania dodatkowe wykonuje się przede wszystkim w celu wykluczenia innych chorób. NICE wymienia m.in. morfologię, parametry nerkowe i wątrobowe, funkcję tarczycy, CRP lub OB, ferrytynę, HbA1c, badanie w kierunku celiakii, kinazę kreatynową, badanie moczu oraz inne testy dobrane do objawów pacjenta. W praktyce lekarz może też ocenić poziom glukozy, jeśli obraz kliniczny wymaga sprawdzenia zaburzeń gospodarki węglowodanowej.

Kryteria rozpoznania: IOM/NAM, NICE i kryteria Fukudy

Według kryteriów IOM/NAM z 2015 roku wymagane są trzy objawy główne: istotne ograniczenie aktywności trwające ponad 6 miesięcy z nowym zmęczeniem niełagodzonym odpoczynkiem, PEM oraz sen niewywołujący regeneracji. Dodatkowo musi występować co najmniej jeden z dwóch objawów: problemy z myśleniem lub koncentracją albo zawroty głowy i omdlenia przy pionizacji, określane jako nietolerancja ortostatyczna.

NICE pozwala potwierdzić rozpoznanie po 3 miesiącach utrzymywania się objawów, jeśli nie wyjaśnia ich inna choroba. W opracowaniach naukowych nadal można spotkać tzw. kryteria Fukudy, opracowane w 1994 roku. Mają one znaczenie historyczne i badawcze, ale w praktycznym opisie choroby coraz częściej odwołuje się do nowszych kryteriów, m.in. IOM/NAM i zaleceń NICE. Lepiej podkreślają one znaczenie PEM, czyli pogorszenia po wysiłku, oraz wpływ choroby na codzienne funkcjonowanie pacjenta.

Jakie choroby należy wykluczyć?

CFS diagnozuje się po wykluczeniu innych chorób, które mogłyby lepiej tłumaczyć objawy. Do diagnostyki różnicowej należą m.in.:

Choroba lub problem	Dlaczego jest ważna?
niedoczynność tarczycy	może powodować zmęczenie, senność, przyrost masy ciała i spowolnienie
anemia lub niedobór żelaza	może dawać osłabienie, duszność wysiłkową, kołatanie serca i zawroty głowy
depresja	może powodować zmęczenie i zaburzenia snu, ale nie jest tym samym co ME/CFS
bezdech senny	powoduje sen niewywołujący regeneracji i senność dzienną
choroba Addisona	może dawać osłabienie, niskie ciśnienie, chudnięcie i zaburzenia elektrolitowe
stwardnienie rozsiane	może powodować zmęczenie oraz objawy neurologiczne
choroby autoimmunologiczne i zapalne	mogą dawać ból, gorączki, osłabienie, objawy stawowe lub skórne
działania niepożądane leków	niektóre leki mogą powodować senność, osłabienie lub zaburzenia koncentracji

W diagnostyce mogą uczestniczyć lekarz rodzinny, internista, neurolog, reumatolog, psychiatra, psycholog lub specjalista medycyny snu. Rola psychiatry i psychologa nie polega na „uznaniu ME/CFS za depresję”, lecz na ocenie objawów współistniejących, wsparciu pacjenta i różnicowaniu innych stanów.

Zespół przewlekłego zmęczenia ICD-10 i ICD-11

Zespół przewlekłego zmęczenia ICD-10 często jest łączony z kodem G93.3, odnoszonym do zespołów zmęczenia powirusowego i pokrewnych. W ICD-11 WHO klasyfikuje chronic fatigue syndrome w rozdziale chorób układu nerwowego, w kategorii 8E49 Postviral fatigue syndrome.

Zespół chronicznego zmęczenia – leczenie. Jak leczyć CFS?

Leczenie CFS ma charakter objawowy, wspierający i zindywidualizowany. Nie ma obecnie jednej terapii przyczynowej ani leku, który leczyłby ME/CFS u wszystkich pacjentów. CDC podkreśla, że nie ma leku na ME/CFS, ale część objawów można leczyć lub łagodzić. NICE zaleca, aby nie oferować leków ani suplementów jako sposobu wyleczenia choroby.

Zatem jak leczyć zespół chronicznego zmęczenia? Przede wszystkim indywidualnie, ostrożnie i bez obiecywania jednej skutecznej terapii. Postępowanie może obejmować pacing, planowanie aktywności i odpoczynku, leczenie bólu, diagnostykę i leczenie zaburzeń snu, leczenie nietolerancji ortostatycznej lub POTS, terapię chorób współistniejących oraz wsparcie psychologiczne ukierunkowane na radzenie sobie z chorobą przewlekłą.

Higiena snu może poprawiać jakość nocnego wypoczynku, ale u wielu osób z ME/CFS nie wystarcza do rozwiązania problemu snu niewywołującego regeneracji. Leki przeciwdepresyjne nie są leczeniem przyczynowym CFS, ale lekarz może rozważyć je u pacjentów z depresją, zaburzeniami lękowymi, przewlekłym bólem lub innymi wskazaniami. Terapia poznawczo-behawioralna może pomóc niektórym pacjentom radzić sobie z wpływem choroby na życie, ale nie powinna być przedstawiana jako metoda wyleczenia ME/CFS.

Czym jest pacing?

Pacing to zarządzanie energią: planowanie aktywności tak, aby nie przekraczać indywidualnego limitu i nie prowokować PEM. Obejmuje aktywność fizyczną, poznawczą, emocjonalną i społeczną. Może oznaczać prowadzenie dzienniczka objawów, dzielenie zadań na mniejsze etapy, odpoczynek przed i po większej aktywności, ograniczanie bodźców oraz rezygnację z zasady „najpierw zrobię wszystko, potem odpocznę”.

Pacing nie jest tym samym co sztywny, stopniowany trening. Celem nie jest wymuszanie coraz większego wysiłku mimo objawów, ale rozpoznanie granic tolerancji i unikanie cyklu „przeciążenie – zaostrzenie – długi powrót do równowagi”.

Czy ćwiczenia fizyczne są bezpieczne w CFS?

Ćwiczenia fizyczne mogą być korzystne tylko wtedy, gdy pomagają utrzymać możliwy poziom sprawności, zapobiegają skutkom unieruchomienia i nie wywołują PEM. Wymagają dużej ostrożności, indywidualnego planu i stałego dostosowywania do objawów.

Standardowa rada „ćwicz więcej” może być dla osoby z ME/CFS szkodliwa, jeśli prowadzi do przekroczenia limitu energii. NICE nie zaleca ogólnych programów ćwiczeń dla zdrowych osób ani terapii ze sztywnym zwiększaniem aktywności, takich jak klasycznie rozumiana graded exercise therapy. W dłuższej perspektywie ważniejsze jest ustalenie indywidualnego limitu energii niż realizowanie planu, który nasila PEM.

Czy krioterapia pomaga w zespole przewlekłego zmęczenia?

Krioterapia nie jest standardowym leczeniem ME/CFS i nie znajduje się w wytycznych jako terapia przyczynowa. Pojedyncze, wstępne badania sugerowały, że krioterapia całego ciała połączona z rozciąganiem statycznym może być dobrze tolerowana i wiązać się z poprawą wybranych objawów u części pacjentów, ale dowody są ograniczone. Nie należy przedstawiać krioterapii jako sposobu leczenia CFS; może być rozważana co najwyżej jako metoda uzupełniająca po konsultacji lekarskiej i ocenie przeciwwskazań.

Kiedy zgłosić się do lekarza?

Do lekarza warto zgłosić się, jeśli zmęczenie trwa wiele tygodni, ogranicza codzienne funkcjonowanie, nie ustępuje po odpoczynku albo towarzyszą mu PEM, zaburzenia snu, mgła mózgowa, zawroty głowy, kołatanie serca, ból, objawy grypopodobne lub nietolerancja pozycji stojącej.

Pilnej konsultacji wymagają objawy, które mogą wskazywać na stan nagły lub chorobę inną niż ME/CFS:

• nagły niedowład, zaburzenia mowy, asymetria twarzy lub nowe zaburzenia widzenia,
• ból w klatce piersiowej, duszność, omdlenie lub silne kołatanie serca,
• zaburzenia świadomości,
• szybko narastające osłabienie,
• niewyjaśniona utrata masy ciała,
• długotrwała lub nawracająca gorączka,
• nocne poty,
• krew w stolcu lub moczu,
• nowy, silny lub nasilający się ból głowy,
• myśli samobójcze.

Czy można wyzdrowieć z CFS?

Przebieg ME/CFS jest indywidualny. U części pacjentów objawy zmniejszają się z czasem, u części utrzymują się przewlekle, a u niektórych pojawiają się nawroty po okresach poprawy. CDC wskazuje, że część pacjentów wraca do pełnego funkcjonowania, wielu poprawia się, ale nie osiąga poziomu sprzed choroby. Wyleczenie zespołu przewlekłego zmęczenia jest możliwe, ale nie jest gwarantowane.

Wczesne rozpoznanie, unikanie PEM, leczenie chorób współistniejących, wsparcie w pracy lub edukacji i dostosowanie codziennych obciążeń mogą poprawić jakość życia. Nie należy jednak obiecywać szybkiego ani pełnego wyleczenia.

ME/CFS to przewlekła, złożona choroba, której nie wolno mylić ze zwykłym przemęczeniem. Najważniejsze elementy rozpoznania to przewlekłe zmęczenie nieustępujące po odpoczynku, PEM, zaburzenia snu, problemy poznawcze i wyraźne ograniczenie wcześniejszej aktywności. Leczenie polega głównie na łagodzeniu objawów, zarządzaniu energią, unikaniu przeciążenia i dostosowaniu wsparcia do potrzeb konkretnego pacjenta.